В Красногорской больнице открылась выставка, приуроченная к Международному дню редких заболеваний
В Клинической больнице №1 МЕДСИ в Отрадном открылась экспозиция в поддержку детей с синдромом Хантера. Свои работы представили учащиеся школы №1747.
На каждом рисунке расположен куар-код, через который можно сделать добровольное пожертвование на лечение детям с различными формами мукополисахаридоза. Основная тематика рисунков – фиолетовый мишка, символ Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации «Хантер-синдром». Президент организации Снежана Митина объяснила это тем, что самый редкий цвет в природе – фиолетовый.
«Когда пациенты выбирали себе символ из цветов радуги, красный достался болезням крови, желтый - болезням костей, зеленый - болезням обмена, голубой - болезням легких, а фиолетовый - всем редким болезням», - пояснила она.
По словам Снежаны Митиной, сейчас дети остро нуждаются в аппаратах ИВЛ, иглах Губера, системах для инфузионной терапии, колясках, подъёмниках, приспособлениях для ванны. Например, аппарат для неинвазивной вентиляции легких стоит порядка 760 тысяч рублей. Все собранные на выставке деньги пойдут на приобретение нужного оборудования.
Мукополисахаридоз - редкое генетическое заболевание, в результате которого в организме отсутствует один из ферментов, необходимый для расщепления мукополисахаридов. Болезнь неизлечима и многие дети прикованы к инвалидным коляскам - их жизнь могут облегчить только специальные лекарства. В клинике оказывается системная поддержка некоммерческим организациям, благотворительным фондам, помогающим детям с особенностями развития.
«Мы в течение долгого времени развиваем совместные проекты с МБОО «Хантер-синдром» и надеемся, что сотрудничество будет продолжено в новых инициативах, призванных обратить внимание на детей с редкими заболеваниями и поддержать их семьи», - отметила руководитель социальных проектов Клинической больницы №1 МЕДСИ в Отрадном Наталья Владимирская.
Международный день редких заболеваний ежегодно проходит в последний день февраля. Его цель - рассказать миру о редких заболеваниях и помочь больным и их семьям в получении необходимого лечения.
Автор: Светлана Шмелёва
В Клинической больнице №1 МЕДСИ в Отрадном открылась экспозиция в поддержку детей с синдромом Хантера. Свои работы представили учащиеся школы №1747.
На каждом рисунке расположен куар-код, через который можно сделать добровольное пожертвование на лечение детям с различными формами мукополисахаридоза. Основная тематика рисунков – фиолетовый мишка, символ Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации «Хантер-синдром». Президент организации Снежана Митина объяснила это тем, что самый редкий цвет в природе – фиолетовый.
«Когда пациенты выбирали себе символ из цветов радуги, красный достался болезням крови, желтый - болезням костей, зеленый - болезням обмена, голубой - болезням легких, а фиолетовый - всем редким болезням», - пояснила она.
По словам Снежаны Митиной, сейчас дети остро нуждаются в аппаратах ИВЛ, иглах Губера, системах для инфузионной терапии, колясках, подъёмниках, приспособлениях для ванны. Например, аппарат для неинвазивной вентиляции легких стоит порядка 760 тысяч рублей. Все собранные на выставке деньги пойдут на приобретение нужного оборудования.
Мукополисахаридоз - редкое генетическое заболевание, в результате которого в организме отсутствует один из ферментов, необходимый для расщепления мукополисахаридов. Болезнь неизлечима и многие дети прикованы к инвалидным коляскам - их жизнь могут облегчить только специальные лекарства. В клинике оказывается системная поддержка некоммерческим организациям, благотворительным фондам, помогающим детям с особенностями развития.
«Мы в течение долгого времени развиваем совместные проекты с МБОО «Хантер-синдром» и надеемся, что сотрудничество будет продолжено в новых инициативах, призванных обратить внимание на детей с редкими заболеваниями и поддержать их семьи», - отметила руководитель социальных проектов Клинической больницы №1 МЕДСИ в Отрадном Наталья Владимирская.
Международный день редких заболеваний ежегодно проходит в последний день февраля. Его цель - рассказать миру о редких заболеваниях и помочь больным и их семьям в получении необходимого лечения.
Автор: Светлана Шмелёва
