Дети – это всегда цветы жизни. Иногда с ними бывает трудно, а иногда они меняют всю жизнь. Вероника Ларченко – мама особенных детей, у её сыновей, Кости и Максима, расстройство аутистического спектра. Сейчас Косте 21 год, Максиму — 16. Это не мешает ребятам вести полноценную жизнь, учиться, работать и заниматься творчеством – но накладывает определенные ограничения. Мы поговорили с Вероникой – об детях, принятии и ответственности.

– Расскажите, как Вы узнали о диагнозе Кости?

– Костя родился здоровым ребенком и нормально развивался. Но со временем мы стали подмечать определенные особенности – Костя не разговаривал в том возрасте, когда дети уже начинают произносить первые слова, и он немного по-другому смотрел в глаза. Сначала мы не обращали внимание, думали, что всё со временем придет в норму. Ухудшения начались после того, как мы сделали прививку. Сейчас много опровержений относительно взаимосвязи между вакцинацией и аутизмом, но в нашем случае это стало триггером и запустило расстройство. Когда Косте исполнилось 4,5 года, мы поняли, что что-то определенно не так, и стали ездить по врачам. Мы были в Центре Лечебной Педагогики, в Институте коррекционной педагогики, я встречалась с профессорами и психиатрами, которые занимались исследованием и лечением РАС. Мы перепробовали все методики – некоторые из них, например, лечение аминокислотами, в нашем случае оказались абсолютно бесполезными. В итоге я поняла, что самый лучший и надежный специалист – это мама. Я стала изучать РАС, изучать существующие методики развития таких детей.

– Как проходило обучение Кости?

– Костя ходил в обычный детский садик в Электроуглях – там были хорошие специалисты, они хотели помочь, но просто не понимали, как с ним работать. Вскоре один из детских домов в Ногинске переквалифицировали в детский коррекционный садик, и мы перевели туда Костю. На выпускном я рыдала от счастья – мой ребенок не сидел в уголке, он участвовал в конкурсах. За полгода был очень хороший результат – благодаря педагогам и воспитателям. Я поняла, что нужно заниматься с Костей ещё усерднее и пошла учиться на логопеда-дефектолога. К тому времени у меня родился второй сын, и я стала замечать, что и с ним что-то не так. Поэтому мы приняли решение переехать в Ногинск, чтобы коррекционный садик и коррекционная школа были в шаговой доступности. После 4 класса Костя перешел в общеобразовательную школу. Он получил хороший аттестат и поступил в колледж на штукатура по программе для детей с ОВЗ. Не для того, чтобы работать в строительной бригаде, а больше для социализации.

– Как проходило развитие Кости параллельно с учебой?

– Костя всегда очень хорошо лепил из пластилина – в детском саду удивлялись, как мастерски он это делает. Он обожает лифты – и у нас дома коллекция пластилиновых лифтов, с детальной проработкой кнопочек. Он занимался в иконописных мастерских, а потом мы нашли гончарную мастерскую в Электростали, и раз в неделю ездили на занятия. Сейчас Костя продолжает заниматься гончарным делом, но уже в Ногинске. Кроме этого, он играет на фортепиано. Здесь цель даже не научиться играть, а «вытаскивать» речь через музыку и ритмику. В работе с такими детьми нужно идти через их интересы, по-другому никак. Их не заставишь делать то, что не нравится. Поэтому и учебу и работу своим детям я искала, отталкиваясь от их склонностей.

– Чем Костя занялся после окончания колледжа?

– Однажды мы попали на мастер-класс по росписи пряников, и у Кости это хорошо получилось – за счёт усидчивости и стереотипности движений. Я нашла пряничную компанию, и нам пошли навстречу, взяли Костю расписывать пряники. Во время пандемии компания закрылась, и я снова принялась искать Косте новую работу. Узнала про ООО «Ногинское предприятие «ШнурЭлектроПласт», где работают люди с ограниченными возможностями. Сначала Костю не хотели брать, сказали, что пробовали нанимать людей с аутизмом, но из этого ничего не вышло из-за их неусидчивости. Но нам снова повезло – Косте дали шанс, и через две недели уже официально трудоустроили. Там он работает уже год. Я очень благодарна этому предприятию – я всегда говорю, что мир не без добрых людей.

– Как выстраивается взаимодействие Кости с людьми?

– Тяжело. В незнакомом обществе он замыкается и уходит в себя, просто игнорирует людей. Некоторые находят к нему подход – например, наш преподаватель по гончарному делу, Катя. Она может расспросить его о том, как у него дела – и он расскажет. И опять же она объясняет новые действия, когда учит работать на гончарном кругу – и он внимательно слушает, воспринимает информацию. На работе он тоже слушает мастеров и учится делать новые операции, он справляется. Просто иногда создается впечатление, что Костя не слушает – но на самом деле он всё слышит, просто реагирует по-другому.

– Как строятся отношения Кости с другими особенными ребятами?

– Среди ребят с особенностями есть болтливые – и они вытаскивают «молчунов». Такие дети могут задать один вопрос миллион раз – и хочешь — не хочешь, придётся ответить. Так они дополняют друг друга и выстраивают свой диалог.

– Вы говорили о том, что долгое время Костя и Максим не разговаривали. Как обстоит дело сейчас?

– У них очень много неправильных конструкций в речи, аграмматизмов. Я постоянно с ними занимаюсь, стараюсь их корректировать. Многие думают, что они иностранцы – так их речь звучит для посторонних. С письменной речью немного получше, но всё равно много ошибок в окончаниях и построении предложений.

– Расскажите про Костино увлечение лифтами.

– Лифты для Кости – это очень важная часть жизни. Он следит, где появился новый лифт, и обязательно едет туда, чтобы снять видео и выложить на свой ютуб-канал. С лифтами у нас связано много анекдотичных историй. Говорят, аутисты не умеют врать и хитрить, но Костя этому научился. Мы подарили ему велосипед, но не купили цепь, чтобы пристегивать от угона – он постоянно ходил и напоминал. Ждал и не дождался. Он уехал смотреть лифты и взял папину ювелирную золотую цепочку. И в подъезде дома стоял велосипед, пристегнутый на золотую цепь. А этим летом он уехал в Электросталь смотреть очередной лифт, пристегнул велосипед, но потерял ключ – и не мог уехать. Звонит и говорит: мама, я в Электростали. Мой знакомый приехал и срезал цепь, и Костя тут же схватил велосипед и уехал, бросив вслед: «Спасибо, дядя Женя». Мой друг даже не успел сказать, что я скоро приеду – так быстро Костя рванул домой. Костя очень хорошо ориентируется – заранее смотрит карту, строит маршрут. Мы переживаем, он это знает – поэтому не предупреждает о своих вылазках. Мне даже пришлось забрать его социальную карту, чтобы он не рванул в Москву смотреть лифты.

– После рождения Кости не было опасения заводить второго ребенка?

– Да, были очень большие опасения. Я постоянно советовалась с психиатрами, врачами, но не было никакой определенности. Я надеялась, что второй ребенок родится здоровым и поможет «вытащить» первого – но этого не произошло. Благодаря ранней диагностике и тому, что уже было понимание, как работать с особенным ребенком, с Максимом немного проще. Мы шли по «протоптанной дорожке». Так что, как выяснилось, иногда снаряд все-таки падает дважды в одну воронку. А в 11 лет Косте диагностировали диабет первого типа...Костя панически боялся уколов. А тут – реанимация, больница. Это был очень сложный этап, но папа сказал: «Ничего, и этим справимся, и с этим можно жить». Косте поставили инсулиновую помпу, он научился следить за уровнем сахара в крови, менять расходники. Наш эндокринолог сказал, что в этом плане аутизм сыграл положительную роль – Костя привык употреблять определенное количество единиц, регулярно проверять уровень сахара в крови.

– Помимо социальной коммуникации, есть ли у Кости ещё какие-то особенности?

– У ребят с РАС идёт неправильное восприятие сенсорных потоков, поэтому на какие-то раздражители они реагируют не так, как обычные люди. Например, для некоторых мигающая лампочка равнозначна взрыву в голове – это происходит из-за неправильной обработки информации. У Кости с детства проблема со школьным звонком – он постоянно ходил в берушах. Знал расписание уроков и слышал звонок за 2-3 остановки. Забегал в первый попавшийся класс и ждал, когда звонок прозвенит. Эта проблема преследует нас по жизни – сейчас Костя очень остро реагирует на звонки на кассе в «Пятерочке». Он заходит в магазин, первым делом смотрит, где находится звонок, быстро покупает то, что ему нужно, и выбегает из улицу. Мы говорили на эту тему с психиатром, и эту ситуацию нужно прорабатывать длительно.

– Как сформировалось ваше «комьюнити» родителей детей с особенностями?

– Когда мы переехали в Ногинск, нас было мало. А потом постепенно стали знакомиться – в очередях в реабилитационных центах. Не так давно в Ногинске появилась инклюзивная мастерская «Сундук» для ребят старше 18 лет. Это очень здорово – мы собираемся, общаемся. Ребята рисуют, ткут – каждый занимается тем, что любит. И обязательно пьем чай. Я очень комфортно себя ощущаю в кругу таких же мам и особенных детей. Они и прыгают, и бегают, и болтают. Мы это принимаем и спокойно к этому относимся. Наша задача – учить вести себя на людях правильно. Например, Костя знает, что он может прыгать дома, но на улице этого делать нельзя. Надо максимально приводить ребят к норме, чтобы общество их принимало. Особенные дети окружают меня и на работе – я логопед в коррекционном саду. В этот период многие родители впервые сталкиваются с диагнозом, они проходят определенные стадии. Это сложно, и я стараюсь их поддерживать, в том числе личным примером.

– Возникают ли мысли о далеком будущем?

– Это страшно. Все родители особенных детей боятся об этом думать. Я понимаю, что у меня еще не такие сложные дети, есть случаи намного тяжелее. Иногда я говорю на эту тему с младшей сестрой, о том, сможет ли она помогать моим сыновьям. Ещё один вариант – дом инвалидов. Я хочу в ближайшее время сходить и узнать, как сейчас в доме инвалидов обстоят дела, может быть, встать на очередь. Всё было бы проще, если бы не сахарный диабет – Костя смог бы сам жить, но он не сможет обеспечить себя медикаментозно. Поэтому нужно медицинское учреждение, где бы в этом плане могли помочь.

– Если оглядываться назад, Вы бы прошли снова этот путь?

– Да, конечно. Иногда тяжело – когда смотришь на других, обычных ребят, которые общаются, гуляют. Думаешь, как бы могла сложиться жизнь, если бы не заболевание. У Кости и Максима практически нет друзей – с ними тяжело дружить, с ними не поговоришь. Поэтому проскальзывают мысли: а вот сейчас Костя мог бы быть с этими ребятами. Это нормально. Но я бы снова прошла этот путь. Я просто мама, которая любит своих сыновей. Это абсолютно нормальное материнское отношение – в моем окружении все мамы сильные, классные, они стараются и вкладываются в своих детей.

– Как реагируют на особенных ребят незнакомые люди?

– Реакция бывает разная – раньше могли и нагрубить, и обозвать. Сейчас общество меняется, и как только ты говоришь, что это инвалид, меняется тон – и в магазинах, и на улице. Поэтому я верю, что всё в наших руках – не зря существует день информирования о РАС. Мы как-то проводили такую акцию – собрались вместе с мамами и детьми 2 апреля, ходили по городу и раздавали листовки, рассказывали об аутизме. И небольшими шажочками мы делаем наше общество более толерантным и инклюзивным. Ведь таких детей сейчас очень много.

– Костя делает очень классные изделия из керамики. Их можно где-то купить?

– Да, некоторые из его изделий продаются в магазине подарков ручной работы «Фея идея». Иногда просят сделать что-то на заказ, но это сложно. На одно изделие уходит в среднем 4 недели – нужно слепить, высушить, обжечь, заглазировать, опять отправить на обжиг. И есть вероятность, что ничего не получится. Поэтому мы просто иногда передаем на продажу изделия, которые есть в наличии.

– Самый яркий Ваш момент, связанный с детьми?

– Мне кажется, каждый день наполнен такими моментами. Например, недавно, в День защиты детей, мы с мамами особенных ребят выступали на радио. Каждый день я понимаю, что всё не зря. Вчера Костя пришёл домой и сказал, что купил на работу чай. Это его желание, он подумал и сам догадался купить чай. Я целый день была под впечатлением. Я горжусь своими сыновьями, они проделали огромный путь. Мне кажется, важно найти своё место и быть в гармонии с собой. Где-то живут люди лучше, но не факт, что они счастливы. Я здесь в кругу понимающих и добрых людей, и я счастлива.

– Дайте, пожалуйста, совет родителям особенных детей.

– Просто любите своих детей.

Автор текста: Ксения Пашуто

Автор фото и видео: архив Вероники Ларченко