Общество 20 сентября 2023 07:33

Увидеть «Невидимых»: жизнь людей с инвалидностью показали на фотовыставке в Подмосковье

Автор: Тюрюмина Анна Место: ЦДК Звезда Городской округ: Наро-Фоминский

«Невидимые»: любовь и красота вне диагноза.  

В Наро-Фоминске дан старт уникальному фотопроекту. На фото 24 участника — самые разные семьи. Семьи, в которых есть особенные дети или взрослые. Люди с ограниченными возможностями здоровья. Это по-настоящему смелые люди, которые не побоялись не только участвовать в проекте, но и говорить о себе и о детях максимально открыто.

«Зачастую для общества они невидимы: люди не знают, как вести себя с особенными людьми, о чём и как говорить, отводят глаза. Я хочу, чтобы невидимые стали видимыми,- говорит Ирина Леонова, организатор проекта. – Поэтому у меня появилась идея: рассказать не о тяготах инвалидности, а о жизни. Показать через фотографии красоту и силу «особенных» детей и взрослых». 

На её просьбу откликнулись фотографы, которые сделали серии чудесных кадров. Не портреты — в каждом кадре есть движение, эмоции, своё настроение.

Фотографии проекта – это рассказ о людях и их увлечениях. Это проект про любовь: она во взглядах, прикосновениях рук, в улыбке. Гости праздника вглядывались в фотографии, «знакомясь» с героями проекта.

Ирина Леонова- организатор проекта. И мама особенной девочки. Полине сейчас 9 лет. У неё редкий диагноз по генетике, который трудно описать. Произнести- ещё сложнее. Долгое время Поля была единственной девочкой с таким диагнозом в стране. Сейчас их 11 человек. Ира приложила все усилия, чтобы объединить родителей детей. 

«Общение – это колоссальная поддержка. И даже возможность решить какие-то проблемы они ведь одинаковы у нас!» -говорит Ира. Этот фотопроект тоже её ребёнок. 

Лиза и её мама Ирина. У Лизы буллезный эпидермолиз. Это заболевание кожи, которое делает её хрупкой, как крылья бабочки.

У Константина Богомолова боковой амиотрофический склероз. Такой диагноз был поставлен и учёному Стивену Хокингу. Костя приехал на открытие выставки с мамой. У Кости своё мобильное средство передвижения — он в шутку называет его «мопедом». Похоже, но скорости и функционал – другие.

У Пети Макеева расщепление позвоночника. Спина бифида. А ещё синдром Арнольда-Киари 2 типа, частичная атрофия зрительного нерва и ещё несколько заболеваний. Но Петя – крепкий орешек, как и его родители. Мальчик даже играет в следж-хоккей. И успешно играет! Более того, он даже немного стоит на ногах. Для человека с таким букетом диагнозов — это победа. 

Мама Пети Катя на открытие фотопроекта приехала тоже в коляске: доброкачественная опухоль в шейном отделе позвоночника дала осложнение – отказали ноги, начали отказывать руки. После операции и комплексной реабилитации стало получше. Борется! Изо всех сил!

 У Семёна Платонова спинально-мышечная атрофия. Его жизнь зависит от самого дорогого в мире укола. Сёму спасали всем миром и всеми силами. Малыш не умел и не мог почти ничего. Сейчас – совсем другое дело. Смышлёный, активный. Но сколько это стоит сил ему и его родителям? Знают только они!

Есть и потери. С чёрно-белой фотографии улыбаются друг другу Илья и Юля, чудесная семейная пара. Они были очень счастливы, но недолго. Не так давно Юли не стало. 

История маленькой Маши – одна из самых тяжёлых историй проекта. Родилась на 25 неделе беременности, весом всего 560 граммов. Потом были 17 часов на реанимобиле из Краснодара в Москву, на аппарате ИВЛ. Девочка пережила сепсис, прошла через множество операций на глаза, на головной мозг. Её не стало в возрасте трёх лет. Но её история навечно вплетена в историю фотопроекта «Невидимые».

А есть и совершенно удивительные истории: например, история Полинки. Глядя на неё, ни за что не скажешь, что её диагноз – ДЦП. Обыкновенная улыбчивая девчонка. Екатерина, мама девочки, взяла слово на открытии выставки. 

То, что она сказала заставило задуматься многих: «Это фотопроект сейчас просто необходим. Я считаю, что окружающие люди, в том числе, и дети, должны задуматься. Люди не просто не знают, как общаться с родителями и детьми с ОВЗ. Зачастую особенные дети и взрослые становятся мишенью злых шуток, оскорблений, издевательств. Может, стоит и в школах говорить об этом в рамках «Разговора о важном»?»

Диме Корягину восемнадцать лет. Искренняя радость и безграничное доверие к людям. Сидя рядом с Романом Шамнэ, главой Наро-Фоминского городского округа, застенчиво попросил сделать селфи. У молодого человека ДЦП. Но его жизнелюбию стоит поучиться. Обожает гулять в парке и ходить с папой на рыбалку, плавает в бассейне и ежедневно проходит 12 километров на тренажёре. А пять лет назад Дима взял в руки кисточку и краски. Его работы были также представлены в зале, и каждый гость выставки оценил талант художника.

«Нам посоветовали рисовать для развития мелкой моторики. А у него сразу же проявился талант,- мама- Лидия Комова – с гордостью рассказывает об успехах сына. – Поначалу очень любил писать пейзажи, а сейчас – животных. Дима — член международного союза художников-анималистов. Пишет постоянно, в любую свободную минуту».

Среди участников мероприятия были и артисты с ограниченными возможностями здоровья. Анастасия Аксёнова пишет прекрасные стихи, поёт песни собственного сочинения. Голос – чистый, красивый. Колокольчиком звенел в зале. Алексей Лапшинов развернул меха баяна, пробежал пальцами по клавишам. Пришёл сюда с работы – он массажист-реабилитолог, работает в наро-фоминском центре социального обслуживания населения.

Открытие превратилось в добрый и очень душевный праздник. До 6 октября каждый желающий может посетить фотовыставку проекта «Невидимые» в ЦДК «Звезда» в Наро-Фоминске. А потом проект «Невидимые» начнёт своё путешествие: сначала по округу, а потом и за его пределы. 

Анна Тюрюмина


Всего: 35
00:11:05
/mediabank_mount//22239/bc52b1ab2ae2bdc7ad6398b821e8caf7.jpg
#0000383254
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Дима Корягин с мамой
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384516
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384517
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384518
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384519
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Петя Макеев с мамой Катей и папой
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384521
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384522
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384523
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Петя Макеев
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384525
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Алексей Лапшинов
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Анастасия Аксёнова
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384528
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384529
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Полина Леонова с дедушкой
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384531
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Ирина Леонова- организатор проекта
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Пётр Макеев
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Катя Прозорова и Полина
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384655
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384656
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384657
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384658
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
#0000384659
20-09-2023
00:01:48
/mediabank_mount//22239/6b333e7a94bbc6f90fb3b011b06db83f.jpg
#0000384692
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Ира Леонова и её дочь Полина
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Никита и Юля
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Семён Платонов
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Машенька с мамой
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Машенька
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Даниил
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Петр Макеев
20-09-2023
наро-фоминск, наро-фоминский городской округ, роман шамнэ, невидимые, фотопроект, люди с ОВЗ,
Лиза
20-09-2023