«Вместе мы выбираем жизнь»: в рамках Дня редких заболеваний в НИКИ детства в Мытищах прошёл День открытых дверей
29 февраля в Научно-исследовательском клиническом институте детства в Мытищах прошёл День открытых дверей. Родители и представители пациентских организаций осмотрели отделения стационара и познакомились с высокотехнологичным оборудованием для реабилитации.
29 февраля медики считают подходящей датой для привлечения внимания к редким болезням. В регистре НИКИ детства насчитывается около 1500 детей с такими заболеваниями. В общей картине, редким заболеваниям подвержены 1-2 процента детей.
«День сам по себе редкий — только раз в четыре года случается. Редкие и те заболевания, которым он посвящён. Как правило, все эти болезни угрожают жизни и вызывают инвалидность. Но на сегодняшний день мы владеем практиками и инструментами, которые могут значительно улучшить качество жизни таких детей. Благодаря введению расширенного неонатального скриннинга, мы можем выявлять и отслеживать подобные болезни на этапе беременности, что серьёзно повышает шансы на успешную терапию», — рассказала директор НИКИ детства, главный педиатр Минздрава Московской области Нисо Одинаева.
В стенах НИКИ детства пациенты могут посещать терапевтические занятия амбулаторно или оставаться в стационаре. Для всех детей в свободном доступе работают кабинеты с передовыми технологиями: механотерапии, виртуальной реальности, роботизированной помощи и логопедического массажа.
«Здесь мы проводим лечение в рамках мультидисциплинарной бригады. Логопед выполняет логопедический массаж для нормализации мышц речевого аппарата. Многим детям, находящимся на лечении в НИКИ детства, такой массаж просто необходим. Мы умеем делать массаж разной направленности, в том числе и для нормализации процессов глотания у ребёнка», — говорит доктор-логопед Ирина Володина.
В НИКИ детства родители привозят детей с редкими заболеваниями со всей России. Семья Леоновых приехала в Мытищи из Иркутска, когда узнала о научном институте.
«Ребёнок болеет, о существовании НИКИ детства я узнала от президента благотворительного фонда «Хантер-синдром». Мы приехали специально на День открытых дверей и надеемся, что специалисты примут нас и возьмутся за лечение», — рассказала Оксана Леонова.
У представителей общественных организаций и благотворительных фондов есть свои традиции, приуроченные ко Дню редких заболеваний. Одна из них — «Цветные ладошки». Родители, врачи и общественники раскрашивают ладони в разный цвет, и вместе с детьми оставляют отпечаток руки на бумаге. Тем самым показывая — болезней много, но вместе можно многое преодолеть.
Текст, фото, видео — Роман Яковлев
29 февраля в Научно-исследовательском клиническом институте детства в Мытищах прошёл День открытых дверей. Родители и представители пациентских организаций осмотрели отделения стационара и познакомились с высокотехнологичным оборудованием для реабилитации.
29 февраля медики считают подходящей датой для привлечения внимания к редким болезням. В регистре НИКИ детства насчитывается около 1500 детей с такими заболеваниями. В общей картине, редким заболеваниям подвержены 1-2 процента детей.
«День сам по себе редкий — только раз в четыре года случается. Редкие и те заболевания, которым он посвящён. Как правило, все эти болезни угрожают жизни и вызывают инвалидность. Но на сегодняшний день мы владеем практиками и инструментами, которые могут значительно улучшить качество жизни таких детей. Благодаря введению расширенного неонатального скриннинга, мы можем выявлять и отслеживать подобные болезни на этапе беременности, что серьёзно повышает шансы на успешную терапию», — рассказала директор НИКИ детства, главный педиатр Минздрава Московской области Нисо Одинаева.
В стенах НИКИ детства пациенты могут посещать терапевтические занятия амбулаторно или оставаться в стационаре. Для всех детей в свободном доступе работают кабинеты с передовыми технологиями: механотерапии, виртуальной реальности, роботизированной помощи и логопедического массажа.
«Здесь мы проводим лечение в рамках мультидисциплинарной бригады. Логопед выполняет логопедический массаж для нормализации мышц речевого аппарата. Многим детям, находящимся на лечении в НИКИ детства, такой массаж просто необходим. Мы умеем делать массаж разной направленности, в том числе и для нормализации процессов глотания у ребёнка», — говорит доктор-логопед Ирина Володина.
В НИКИ детства родители привозят детей с редкими заболеваниями со всей России. Семья Леоновых приехала в Мытищи из Иркутска, когда узнала о научном институте.
«Ребёнок болеет, о существовании НИКИ детства я узнала от президента благотворительного фонда «Хантер-синдром». Мы приехали специально на День открытых дверей и надеемся, что специалисты примут нас и возьмутся за лечение», — рассказала Оксана Леонова.
У представителей общественных организаций и благотворительных фондов есть свои традиции, приуроченные ко Дню редких заболеваний. Одна из них — «Цветные ладошки». Родители, врачи и общественники раскрашивают ладони в разный цвет, и вместе с детьми оставляют отпечаток руки на бумаге. Тем самым показывая — болезней много, но вместе можно многое преодолеть.
Текст, фото, видео — Роман Яковлев
