В день информирования об аутизме мама ребенка с синдромом из Дзержинского поделилась своим опытом коррекции заболевания
Второе апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Мама ребенка с расстройством аутистического спектра из Дзержинского рассказала, как живет семья с ребенком с ограниченными возможностями здоровья.
«Самый главный совет, какой я могу дать родителям детей с особенностями — как можно раньше обращаться к специалистам. То, что поддается коррекции в два года, в восемь изменить гораздо сложней, — говорит Ольга Егорова, мама. — Беда многих родителей в том, что они упускают время, считая странности детского поведения возрастными особенностями, которые ребенок „перерастет“».
По словам Егоровой, первым на особенности поведения ее сына в два года ей указал детский психолог, направив на консультацию к неврологу.
«То, что я считала просто проявлением гиперактивности, она вынесла в отдельный термин — полевое поведение. Я стала читать про это явление и была крайне удивлена, что моего ребенка отправляют на консультацию по аутистическому профилю, — вспоминает Ольга Егорова. — Очень важно принять диагноз и начать коррекцию. Невозможность коррекции в дальнейшем часто происходит из-за того, что родители до последнего отрицают диагноз, поставленный их детям. Мне очень повезло в том смысле, что у моей подруги в другом городе тоже ребенок с РАС, и она до меня уже прошла этот долгий путь выяснения обстоятельств и поиска хороших специалистов — я шла по ее стопам. На моем пути встретилась Анна Кочеткова, которая обучалась и успешно применяет программы прикладного анализа поведения (АВА-терапия). Квалифицированная помощь Анны, ее образовательные и корректирующие программы для сына, мое обучение для родителей по программе «Ранняя пташка» и на тьюторство в совокупности помогают моему взаимодействию с ребенком и в результате — выработке социальных навыков у сына. Важно понимать, что вылечить ребенка с РАС нельзя. Его можно научить жить. Иначе говоря, таких детей учат переносить наработанные при занятиях алгоритмы в окружающую жизнь. И у каждого ребенка свой путь, свой темп в достижении результатов — также, как и свой профиль РАС».
Егорова является подопечной дзержинского фонда помощи многодетным семьям и семьям с детьми РАС «Много детства». По ее признанию, фонд дает огромную поддержку: «Когда я была вне фонда, я не видела других людей с такими же проблемами, думала, что я одна. Сейчас я понимаю — таких семей много, мы не одиноки и сообща можем решать многие проблемы».
По словам директора фонда Ирины Куршаковой, благодаря объединению инициативной группы родителей и обращению к губернатору региона Андрею Воробьеву, в городе удалось построить реабилитационный центр для детей с ОВЗ. И сейчас там проходят бесплатные занятия со специалистами: психологом, социальным педагогом, и другими.
«Под опекой фонда 50 детей с РАС, — говорит Ирина Куршакова. — Эти дети ходят в два городских садика, в специализированные группы. Дети с легкой формой аутизма посещают обычные группы, и это дает хорошие результаты: они начинают лучше общаться, говорить, двигаться. И все мероприятия для детей — а их у нас очень много — мы проводим в совместном формате, приглашаем и детей многодетных, и детей РАС».
По словам участников фонда, его огромная заслуга в том, что он снимает информационный голод — люди с одной проблемой начинают общаться, помогать друг другу, помогает не выгореть родителям.
Мероприятий, организуемых фондом, много, организаторы постоянно ведут переговоры с владельцами кафе, детских клубов и других заведений, увеличивая число партнеров для проведения праздников для детей, социальных акций.
«Одним из достижений „Много детства“ могу назвать тот факт, что мы добились разрешения посещать бассейн нашими детьми. Мама особенного ребенка Татьяна Власова, член городской общественной палаты, высказала инициативу о необходимости таких занятий и о допуске на них родителей. И теперь это стало возможным», — добавляет Ирина Куршакова.
«Но за всей помощью фонда не стоит забывать главное, — говорит Куршакова. — Дети вырастают и из детсадика переходят в школу. И если со сложной формой аутизма ребенка определят в специализированную школу, то дети с легкими расстройствами РАС могут учиться в обычных классах, но каждому такому ученику положен тьютор. В школах в штатном расписании должность тьютора есть, а самого специалиста нет. Их почти нет в природе! И это гигантская проблема. Мы ищем таких специалистов, предлагаем мамам обучиться на тьюторов, чтобы они сопровождали своих детей. Нет кадров, нет методологии преподавания — ничего пока нет. А дети есть, и их все больше. Проблема всех детей-аутистов в том, что когда они вырастут, они останутся детьми. А им надо будет работать. И зарабатывать. Получить профессию таким детям тоже сложно. А они могут прекрасно осваивать рабочие специальности, они могут хорошо работать руками, в сфере услуг, надо давать им такую возможность на государственном уровне».
К чему надо быть готовыми родителям детей с диагнозом «расстройство аутистического спектра»? К сдаче генетических анализов — на начальном этапе. К коррекционной терапии — в течение многих лет, причем специалистов в стране, разбирающихся во всем разнообразии симптомов РАС, мало, а занятия дороги. К скачкообразным и зачастую медленным результатам в процессе коррекции поведения. К родительскому выгоранию. К тому, что общество не готово принять таких детей, и социум только-только осознает масштабы проблемы. К тому, что работающих механизмов сопровождения ребенка с РАС из дошкольного учреждения в школьное, а затем и в профессиональное — для обучения профессии — в стране пока нет. И жить по формуле — дорогу осилит идущий.
Текст, фото и видео — Ольга Фельдфебелева
Второе апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Мама ребенка с расстройством аутистического спектра из Дзержинского рассказала, как живет семья с ребенком с ограниченными возможностями здоровья.
«Самый главный совет, какой я могу дать родителям детей с особенностями — как можно раньше обращаться к специалистам. То, что поддается коррекции в два года, в восемь изменить гораздо сложней, — говорит Ольга Егорова, мама. — Беда многих родителей в том, что они упускают время, считая странности детского поведения возрастными особенностями, которые ребенок „перерастет“».
По словам Егоровой, первым на особенности поведения ее сына в два года ей указал детский психолог, направив на консультацию к неврологу.
«То, что я считала просто проявлением гиперактивности, она вынесла в отдельный термин — полевое поведение. Я стала читать про это явление и была крайне удивлена, что моего ребенка отправляют на консультацию по аутистическому профилю, — вспоминает Ольга Егорова. — Очень важно принять диагноз и начать коррекцию. Невозможность коррекции в дальнейшем часто происходит из-за того, что родители до последнего отрицают диагноз, поставленный их детям. Мне очень повезло в том смысле, что у моей подруги в другом городе тоже ребенок с РАС, и она до меня уже прошла этот долгий путь выяснения обстоятельств и поиска хороших специалистов — я шла по ее стопам. На моем пути встретилась Анна Кочеткова, которая обучалась и успешно применяет программы прикладного анализа поведения (АВА-терапия). Квалифицированная помощь Анны, ее образовательные и корректирующие программы для сына, мое обучение для родителей по программе «Ранняя пташка» и на тьюторство в совокупности помогают моему взаимодействию с ребенком и в результате — выработке социальных навыков у сына. Важно понимать, что вылечить ребенка с РАС нельзя. Его можно научить жить. Иначе говоря, таких детей учат переносить наработанные при занятиях алгоритмы в окружающую жизнь. И у каждого ребенка свой путь, свой темп в достижении результатов — также, как и свой профиль РАС».
Егорова является подопечной дзержинского фонда помощи многодетным семьям и семьям с детьми РАС «Много детства». По ее признанию, фонд дает огромную поддержку: «Когда я была вне фонда, я не видела других людей с такими же проблемами, думала, что я одна. Сейчас я понимаю — таких семей много, мы не одиноки и сообща можем решать многие проблемы».
По словам директора фонда Ирины Куршаковой, благодаря объединению инициативной группы родителей и обращению к губернатору региона Андрею Воробьеву, в городе удалось построить реабилитационный центр для детей с ОВЗ. И сейчас там проходят бесплатные занятия со специалистами: психологом, социальным педагогом, и другими.
«Под опекой фонда 50 детей с РАС, — говорит Ирина Куршакова. — Эти дети ходят в два городских садика, в специализированные группы. Дети с легкой формой аутизма посещают обычные группы, и это дает хорошие результаты: они начинают лучше общаться, говорить, двигаться. И все мероприятия для детей — а их у нас очень много — мы проводим в совместном формате, приглашаем и детей многодетных, и детей РАС».
По словам участников фонда, его огромная заслуга в том, что он снимает информационный голод — люди с одной проблемой начинают общаться, помогать друг другу, помогает не выгореть родителям.
Мероприятий, организуемых фондом, много, организаторы постоянно ведут переговоры с владельцами кафе, детских клубов и других заведений, увеличивая число партнеров для проведения праздников для детей, социальных акций.
«Одним из достижений „Много детства“ могу назвать тот факт, что мы добились разрешения посещать бассейн нашими детьми. Мама особенного ребенка Татьяна Власова, член городской общественной палаты, высказала инициативу о необходимости таких занятий и о допуске на них родителей. И теперь это стало возможным», — добавляет Ирина Куршакова.
«Но за всей помощью фонда не стоит забывать главное, — говорит Куршакова. — Дети вырастают и из детсадика переходят в школу. И если со сложной формой аутизма ребенка определят в специализированную школу, то дети с легкими расстройствами РАС могут учиться в обычных классах, но каждому такому ученику положен тьютор. В школах в штатном расписании должность тьютора есть, а самого специалиста нет. Их почти нет в природе! И это гигантская проблема. Мы ищем таких специалистов, предлагаем мамам обучиться на тьюторов, чтобы они сопровождали своих детей. Нет кадров, нет методологии преподавания — ничего пока нет. А дети есть, и их все больше. Проблема всех детей-аутистов в том, что когда они вырастут, они останутся детьми. А им надо будет работать. И зарабатывать. Получить профессию таким детям тоже сложно. А они могут прекрасно осваивать рабочие специальности, они могут хорошо работать руками, в сфере услуг, надо давать им такую возможность на государственном уровне».
К чему надо быть готовыми родителям детей с диагнозом «расстройство аутистического спектра»? К сдаче генетических анализов — на начальном этапе. К коррекционной терапии — в течение многих лет, причем специалистов в стране, разбирающихся во всем разнообразии симптомов РАС, мало, а занятия дороги. К скачкообразным и зачастую медленным результатам в процессе коррекции поведения. К родительскому выгоранию. К тому, что общество не готово принять таких детей, и социум только-только осознает масштабы проблемы. К тому, что работающих механизмов сопровождения ребенка с РАС из дошкольного учреждения в школьное, а затем и в профессиональное — для обучения профессии — в стране пока нет. И жить по формуле — дорогу осилит идущий.
Текст, фото и видео — Ольга Фельдфебелева
