В Богородском округе идёт сбор средств на лечение 11-летнего Артёма с миодистрофией Дюшенна
В Богородском округе идëт благотворительный сбор средств для лечения Артëма Сардаряна. Мальчику 11 лет, и 3 года назад врачи поставили ему диагноз «миодистрофия Дюшенна».
Без лечения при такой болезни продолжительность жизни в среднем составляет 25 лет. Сейчас Артём на поддерживающей терапии, но он нуждается в дорогостоящем лечении.
«В 2021 году мы узнали, что у Артёма редкое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна, которая считалась раньше неизлечимой. Слава богу, медицина не стоит на месте, и сейчас существует лекарство, которое может спасти нашего сына. Лекарство очень дорогостоящее. Это «Элевидис», изготовители — американцы. Сначала мы вышли на американскую клинику, получили счёт. Оно стоит баснословных денег: около 4 миллионов долларов. Потом вышли на клинику в Дубае, там нам выставили счёт на 3 миллиона долларов. И мы решили открыть сбор. Попробовать собрать деньги с помощью добрых людей, чтобы спасти Артёма. Ему сейчас 11 лет, это критический возраст. Болезнь не стоит на месте, она прогрессирует каждый день. К 13-14 годам обычно дети садятся в инвалидное кресло. Мой сын пока ещё ходит своими ногами, он в принципе в нормальной форме для своего возраста и для такого диагноза. Поэтому мы очень спешим и хотим успеть собрать деньги, чтобы ребёнок мог получить препарат и пройти лечение», — рассказала мама мальчика Милана Сардарян.
Артём — старший сын в многодетной семье. Когда родители узнали о диагнозе ребёнка, они почти год не могли прийти в себя и жили в постоянном стрессе. Сейчас они надеются, что сумеют победить болезнь и вылечить мальчика.
«Когда мы узнали о болезни, каким-то чудом нам удалось попасть в клинические исследования, которые проходили от американской компании «Sarepta» в России. Нас взяли, они прошли успешно — и сейчас мы получаем лекарство Вильтепсо, или другое его название — Вилтоларсен. Артём проходит терапию уже третий год. Наверное, благодаря этому он ещё ходит. Но эта терапия лишь поддерживающая, она помогает замедлить болезнь, но не лечит. Поэтому мы решили открыть сбор на то лекарство, которое останавливает болезнь. Артём чувствует себя нормально, но слабеет. Он почти не умеет бегать, ему трудно подниматься по лестницам — он всё время держится за перила. Он медлительнее, чем другие дети, и очень быстро устаёт», — поделилась Милана.
Артём раз в неделю ходит на капельницы. И старается заниматься физической активностью: ходит в бассейн — это единственный вид спорта, который ему разрешен.
Как и все дети, он хочет бегать и играть с ребятами, но пока не может. Родители часто с ним разговаривают и поддерживают.
У Артёма, по словам мамы, бывает переменчивое настроение. Иногда он сильно расстраивается и грустит, что он не такой, как все. Мальчик мечтает заниматься спортом, но осознаёт, что пока это невозможно.
«Артём понимает всю ситуацию. Он у нас сильный мальчик. Иногда сам на себя злится, что порой даже чай не может сам себе налить из-за слабости в руках. Конечно, я всегда рядом и помогаю. Он любит рисовать. Как и все современные дети, играет в компьютерные игры и в телефон. Читает, гуляет с друзьями — но на улице долго играть он не может, быстро устаёт. И очень любит рисовать героев аниме», — рассказала мама Артёма.
Миодистрофия Дюшенна — это генетическое заболевание, которым болеют в основном мальчики. Проявляется в слабости мышц, которая прогрессирует с возрастом.
К 10 годам больные ходят с костылями, а с 12 большинство приковано к инвалидным коляскам. В подростковом возрасте начинаются дыхательные нарушения, возможны также поражения сердца и снижение интеллектуальной активности.
Стоимость лечения составляет 260 миллионов рублей. Помочь Артëму можно через фонд помощи детям им. Примакова или переводом на личный счёт Миланы Сардарян, мамы мальчика.
РЕКВИЗИТЫ: телефон: +79258513944 СберБанк, получатель: Сардарян Милана Валерьевна, счёт: МИР 40817810740106820585, Visa 40817810940002075218, БИК 044525225.
АЛЬФА БАНК, получатель: Сардарян Милана Валерьевна, счёт: МИР 2200152325709080, БИК 044525593, р/с 40817810215300011746.
Текст, фото, видео: Ксения Пашуто.
В Богородском округе идëт благотворительный сбор средств для лечения Артëма Сардаряна. Мальчику 11 лет, и 3 года назад врачи поставили ему диагноз «миодистрофия Дюшенна».
Без лечения при такой болезни продолжительность жизни в среднем составляет 25 лет. Сейчас Артём на поддерживающей терапии, но он нуждается в дорогостоящем лечении.
«В 2021 году мы узнали, что у Артёма редкое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна, которая считалась раньше неизлечимой. Слава богу, медицина не стоит на месте, и сейчас существует лекарство, которое может спасти нашего сына. Лекарство очень дорогостоящее. Это «Элевидис», изготовители — американцы. Сначала мы вышли на американскую клинику, получили счёт. Оно стоит баснословных денег: около 4 миллионов долларов. Потом вышли на клинику в Дубае, там нам выставили счёт на 3 миллиона долларов. И мы решили открыть сбор. Попробовать собрать деньги с помощью добрых людей, чтобы спасти Артёма. Ему сейчас 11 лет, это критический возраст. Болезнь не стоит на месте, она прогрессирует каждый день. К 13-14 годам обычно дети садятся в инвалидное кресло. Мой сын пока ещё ходит своими ногами, он в принципе в нормальной форме для своего возраста и для такого диагноза. Поэтому мы очень спешим и хотим успеть собрать деньги, чтобы ребёнок мог получить препарат и пройти лечение», — рассказала мама мальчика Милана Сардарян.
Артём — старший сын в многодетной семье. Когда родители узнали о диагнозе ребёнка, они почти год не могли прийти в себя и жили в постоянном стрессе. Сейчас они надеются, что сумеют победить болезнь и вылечить мальчика.
«Когда мы узнали о болезни, каким-то чудом нам удалось попасть в клинические исследования, которые проходили от американской компании «Sarepta» в России. Нас взяли, они прошли успешно — и сейчас мы получаем лекарство Вильтепсо, или другое его название — Вилтоларсен. Артём проходит терапию уже третий год. Наверное, благодаря этому он ещё ходит. Но эта терапия лишь поддерживающая, она помогает замедлить болезнь, но не лечит. Поэтому мы решили открыть сбор на то лекарство, которое останавливает болезнь. Артём чувствует себя нормально, но слабеет. Он почти не умеет бегать, ему трудно подниматься по лестницам — он всё время держится за перила. Он медлительнее, чем другие дети, и очень быстро устаёт», — поделилась Милана.
Артём раз в неделю ходит на капельницы. И старается заниматься физической активностью: ходит в бассейн — это единственный вид спорта, который ему разрешен.
Как и все дети, он хочет бегать и играть с ребятами, но пока не может. Родители часто с ним разговаривают и поддерживают.
У Артёма, по словам мамы, бывает переменчивое настроение. Иногда он сильно расстраивается и грустит, что он не такой, как все. Мальчик мечтает заниматься спортом, но осознаёт, что пока это невозможно.
«Артём понимает всю ситуацию. Он у нас сильный мальчик. Иногда сам на себя злится, что порой даже чай не может сам себе налить из-за слабости в руках. Конечно, я всегда рядом и помогаю. Он любит рисовать. Как и все современные дети, играет в компьютерные игры и в телефон. Читает, гуляет с друзьями — но на улице долго играть он не может, быстро устаёт. И очень любит рисовать героев аниме», — рассказала мама Артёма.
Миодистрофия Дюшенна — это генетическое заболевание, которым болеют в основном мальчики. Проявляется в слабости мышц, которая прогрессирует с возрастом.
К 10 годам больные ходят с костылями, а с 12 большинство приковано к инвалидным коляскам. В подростковом возрасте начинаются дыхательные нарушения, возможны также поражения сердца и снижение интеллектуальной активности.
Стоимость лечения составляет 260 миллионов рублей. Помочь Артëму можно через фонд помощи детям им. Примакова или переводом на личный счёт Миланы Сардарян, мамы мальчика.
РЕКВИЗИТЫ: телефон: +79258513944 СберБанк, получатель: Сардарян Милана Валерьевна, счёт: МИР 40817810740106820585, Visa 40817810940002075218, БИК 044525225.
АЛЬФА БАНК, получатель: Сардарян Милана Валерьевна, счёт: МИР 2200152325709080, БИК 044525593, р/с 40817810215300011746.
Текст, фото, видео: Ксения Пашуто.
